아버지의 부모가 된 딸의 감동적인 이야기!

‘기억’이라는 소중한 지적 재산을 잃어버린 치매 환자와 가족들에게 

진정한 삶의 의미를 깨우쳐 주고, 새로운 용기와 힘을 불어넣어 주는 책!

 

치매, 그 길을 함께 걸어가야만 한다면…

1994년 영국 에딘버그에서 열린 세계 10차 총회에서 알츠하이머협회(ADI)와 세계보건기구(WHO)가 매년 9월 21일을 ‘세계 치매의 날’로 정한 지 벌써 10년이 되었다.

과거에는 치매를 ‘망령’ 또는 ‘노망’이라 부르며 나이가 들면서 필연적으로 오는 것으로 생각했지만, 최근에는 많은 의학적 연구와 사회적 문제 제기가 일면서 사실상 노인의 중추신경계 대표적 질환으로 인식하게 되었다. 

그러나 현재 우리나라에는 사회적 제도가 제대로 마련되어 있지 못한 가운데 치매 환자 가족들만이 신체적, 정신적, 경제적 부담을 떠안고 있다. 더욱이 사랑하는 가족의 황폐해 가는 인격을 바라보며 어떻게 간호해야 좋을지 우왕좌왕하거나 자신이 여태까지 해온 방법이 맞는 것인지 의문하면서 힘겹게 환자들을 돌보고 있는 실정이다.

그런 의미에서 《내 신발이 어디로 갔을까》는 단순한 병상 기록이나 간호 일지가 아니라, 생의 마지막 지점에서 치매라는 복병의 기습을 받고 무너져 가는 아버지를 돌보면서 겪는 시련과 고난, 그 당시의 상황과 심정을 생생하고 세밀하게 담아 내고 있으며, 그 와중에도 치매 환자인 아버지의 존엄성 및 저자 자신의 자아와 주체성을 지키려는 노력의 과정과 그 이면에 대해 밝히고, 이것들에 대한 깊은 통찰을 우리에게 전해 주는 책이다. 

이 책은 치매 환자를 돌보는 분들이 겪게 되는 무거운 짐을 덜어 주고, 그 길을 같이 걸어 나갈 수 있도록 도와줄 것이다.

 

《내 신발이 어디로 갔을까》 줄거리

삼남매 중 막내딸인 브렌다는 어머니가 돌아가시고 홀로 계신 친정아버지가 언제부턴가 자신의 건강이나 위생에 전혀 관심을 보이지 않는다는 것을 발견하게 되고, 결국 얼마 있지 않아 아버지가 치매에 걸렸다는 사실을 알게 된다.

무심하고 이기적인 언니, 오빠를 대신해 치매 진단을 받은 아버지의 법적 대리인이 된 브렌다는 아버지의 남은 생을 전적으로 돌보고 책임지기로 하면서 아버지를 자신의 집으로 모셔 와 남편과 함께 돌봐 드리게 된다.

집 안에서는 신발을 벗고 지내는 브렌다와 남편은 아버지에게 신발을 벗어 달라고 부탁을 하는데, 늘 신발을 신고 살던 아버지는 이것이 불편할 뿐만 아니라 상대방을 이해하지 못하는 정신 상태에 놓여 있다. 급기야 그들 부부는 아버지가 잠자리에 들면 몰래 신발을 감추어 놓게 되고, 치매로 인한 불면증과 배회 습관으로 밤마다 달그락거리며 돌아다니는 아버지는 새벽에 깨어나 “내 신발 어딨냐?” 하며 묻고 또 묻는다. 치매로 시간 감각을 상실한 아버지는 시도 때도 없이 날이면 날마다 “내 신발 어딨냐?”라는 말로 하루를 시작하고, 이들 부부는 거의 노이로제에 걸릴 지경에 이른다. 

전문 컨설턴트로, 강사로 활발하게 활동해 오던 브렌다. 정신이 허물어져 어떤 행동을 할지 모르는 아버지를 돌보기 위해 일체의 활동을 접게 되고, 그녀의 생활도 점점 바뀌어 간다.   

노화 센터에서 아버지의 정신 상태를 측정하고, 약물 임상 실험에 참여시키고, 아버지의 사회성을 찾아 주기 위해 탁노소에 보내는 등 온갖 노력에도 불구하고 아버지의 병은 점점 더 심각해진다.

한계를 깨달은 브렌다 부부는 치매 환자 가족 모임과 전문가들의 조언을 받아 결국 전문 요양시설로 아버지를 보내게 된다. 그곳에는 가족보다도 아버지를 더 잘 돌볼 치매 전문가들이 상근하고 있지만, 브렌다는 자기 부모를 차가운 타일 바닥과 흰 벽, 소독약 냄새가 풍기는 시설에 보내는 것을 괴로워한다. 한편, 그곳에서 아버지는 탈출소동을 벌이고 부적절한 성적 행동을 하는 등 시설 직원과 가족들을 당황하게 만든다. 

이제 아버지는 면회를 가도 딸을 알아보지 못하고 그냥 지나쳐 가 버린다. 이런 아버지에게 브렌다는 그간 아버지를 돌보면서 겪은 일을 담고 있는 이 책을 선물한다.

아버지는 이 책을 받아 들고 읽기 시작하는데….

지은이 : 브렌다 애버디언
브렌다 애버디언(Brenda Avadian)은 인재 개발 양성 전문가로서, 위스콘신대, 마킷대, 앨버르노대에서 교수로 재직했으며, 서던 캘리포니아 대학교의 록히드 경영관리 개발 프로그램을 공동으로 계획․입안했다. 전문 컨설턴트 및 강사로 일하며 록히드 그룹, 국제의료협회, 위스콘신 에너지 회사 등 유수한 기업 및 단체들을 대상으로 자문 활동을 해나갔다.
커리어 우먼으로 활발하게 활동하던 그녀는 1997년 부친을 돌보기 위해 일체의 활동을 접고, 이때의 체험을 바탕으로 이 책을 쓰게 되었다.

옮긴이 : 이양준
이양준은 덕성여대 불문과를 졸업하고, 영국 Rutland School과 터키 TOMER에서 영어와 터키어를 공부했다. 잡지사 기자, 출판사 편집자를 거쳐 현재는 영어와 터키어 전문번역가로 활동하고 있다. 옮긴 책으로 《삶이 주는 선물》, 《반역의 시인 랭보와 짐 모리슨》, 《내가 하는 일을 떠들어라 기억시켜라》, 《행복한 바보 나스레딘 호자 이야기》, 《열받지 않고 10대 자녀와 싸우는 법》이 있다.

“내 신발 어딨냐?”

내가 대답했다.

“저희가 가지고 있어요.”

아버지는 힘주어 말했다.

“그건 내 신발이야.”

“예, 아버지 신발이라는 거 저도 알아요. 아버지가 밖에 나갈 때 신발 내어 드릴게요.”

“난 지금 나갈 거야!”

남편이 물었다.

“새벽 3시에 말씀이세요?”

“그런 건 중요치 않아. 난 내 신발을 원해.”

그날 저녁, 식사를 마친 뒤 아버지가 보인 행동은 우리를 놀라게 했다. 아버지는 혼란스럽다는 표정으로 천천히 입을 열었다.

“내가 신발을 벗어서 침대 밑에 놓아 두면 사라져 버린단 말이다. 신발이 어디 갔는지 넌 알고 있냐?”

“네, 저희가 가지고 있어요.”

“너희가 그걸 가지고 있다고?”

“예.”

아버지는 웃더니 다시 물었다.

“너희가 왜 내 신발이 필요하냐?”

(114~115쪽)

 

한편으로는 서글프기도 하고 다른 한편으로는 안심이 되기도 한다. 남편은 말한다. 아버지 연세는 여든여섯이고, 그만하면 살 만큼 사셨으니 이젠 우리 인생을 살아가야 한다고. 맞는 말이다. 하지만 아버지는 완전 무방비 상태에 있고 너무도 천진하다. 이곳에 있는 아버지를 보면서 나는 여러 가지 생각을 하게 된다. 인생이란 그런 거다! 아버지는 일부러 말썽을 저지르는 건 아니다. 그렇다, 때로 아버지는 고집불통 독불장군이지만 대부분의 경우에는 자신이 성가신 존재가 되어 있다는 사실조차 깨닫지 못하고 있다. (167쪽 브렌다의 일기 중에서)

 

아버지는 이제 남편과 나를 알아보지 못한다. 우리가 아버지를 면회하러 가면 아버지는 우리 옆을 그냥 지나쳐 가 버린다. 우리가 이를 다른 사람들에게 얘기하면 사람들은 우리더러 서운하겠다고 말한다. 하지만 어째 그런지 나는 별로 서운한 줄 모르겠다. 우리는 아버지를 있는 그대로 받아들이려 노력한다. 물론 아버지가 우리를 알아보고 우리들의 이름을 불러 주면 좋겠다. 어느 날 오후에 그랬던 것처럼. 언제나처럼 우리를 지나쳐 가 버리던 아버지가 갑자기 고개를 돌려 나를 바라보며 말했다. “얘야, 브렌다야, 누가 돌봐 줄 거냐?”라고. (355~356쪽)